“Pobre criança cuja testa o beijo é salgado, está enfeitiçada e logo morrerá”. Este era um ditado utilizado para se referir à fibrose cística quando ninguém sabia exatamente o que era a condição e muito menos como lidar com ela.
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora da Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, foi uma das sobreviventes do ‘suor salgado’ e mesmo com o diagnóstico tardio – somente em 2009 – fundou o Instituto que ajuda outras pessoas a compreenderem a doença. Ela fala sobre sua jornada neste episódio do Pelos Meus Olhos.
“A doença pode ser identificada já no teste do pezinho. Mas quando eu nasci, em 86, a fibrose cística ainda não estava incluída nesse ´pacote de doenças´ que eram identificadas”.
A fibrose cística provoca vários sintomas como tosse crônica, diarreia e o supor mais ‘salgado’ que o normal. Como não tem cura, demanda um tratamento diário para quem é acometido por ela.
No caso de Verônica, esses cuidados tomam cerca de duas horas do dia, como é a média dos pacientes. Eles precisam fazer atividades físicas e consumir medicamentos específicos, que garantem uma vida com qualidade.
A evolução da ciência fez com que as crianças outrora tidas como ‘enfeitiçadas’ pudessem sobreviver à fibrose. “A gente vê adolescentes, a gente vê adultos, a gente vê pessoas na terceira idade, pessoas que tiveram filhos – como eu – e isso tudo graças à evolução da medicina”, observa Verônica.
Setembro roxo
A fibrose cística é genética e é provocada quando a pessoa tem falha da proteína CFTR, o que deixa o muco produzido pelo organismo até 60 vezes mais espesso que o normal.
Este mês é voltado para conscientização das pessoas sobre o diagnóstico e tratamento da doença. O chamado Setembro Roxo é destinado para as discussões.
No site do Instituto Unidos Pela Vida, que é sediado em Curitiba, há orientações para pacientes e para quem ainda busca diagnóstico. Para saber mais basta clicar aqui.
O Plural ouve pessoas que por algum motivo enfrentam preconceitos nos episódios do “Pelos Menos Olhos”. Assista aos episódios com Daniele Biondo Crocetti, que desfez uma bariátrica e com Paulo Smik, cujo filho foi morto em uma ação policial.
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