Depois de uma lesão cerebral a gente se perde na vida, porque tudo é muito trágico e forte. Parece que vira uma massa, sem perspectiva alguma. Mas, no meio desse caos, a gente encontra o que precisa no acolhimento de quem passou pela mesma situação. Quem nos salva, somos nós mesmos.
Imagine um trapezista no meio de seu espetáculo, voando todo confiante em seu número, pulando entre as cordas e se agarrando em barras de ferro. Ele é você em sua rotina: acordando cedo, tomando banho e fazendo o café enquanto se arruma para trabalhar, talvez todo confiante em começar um novo dia.
Só que de repente, entre um malabarismo e outro, a sua mão falha e não consegue segurar a barra de ferro que está bem na sua frente. E cai muito rápido lá do alto. Ter uma lesão cerebral é mais ou menos assim. A gente simplesmente acorda em um hospital sem saber o que está acontecendo com a metade do corpo mole: só se lembra do trapézio, do café da manhã que não ficou tão bom naquele dia, do trânsito, da conta de luz prestes a vencer… E agora tudo que se vê é o teto de uma UTI e ser obrigado a lidar com a impossibilidade de fazer qualquer coisa, até de virar de lado na cama. É realmente terrível e os próximos dias não serão os melhores, é uma queda livre e bruta, que parece não ter fim.
Daí você vai para casa onde todo mundo te recebe feliz e com cara de assustado. Muita gente vem, te fala que estará sempre por perto, mas o dia a dia é complicado e não é mais o mesmo. As pessoas se afastam, não por maldade, mas sim porque a tua condição fisiológica mudou: não tem mais sua autonomia nem para ficar em pé sem ajuda. E a vida de todos continua, porém você fica ali, sozinho, sendo enterrado vivo. É difícil segurar as pontas da nova realidade: as contas ficam mais caras, os dias ficam confusos e é justamente nessa hora que seu casamento vai para o espaço. E então o emocional que já está abalado pela lesão fica ainda pior diante da situação e se aprofunda a maior de todas as sequelas: a solidão.
É impossível não ficar triste após um AVC, bem como não se comparar ao trapezista forte e ágil que você era até de repente “escorregar” na sua vida. Você sente medo, raiva, dor e não pode nem reclamar porque as poucas pessoas que estão à sua volta não aguentam mais a ladainha. E têm razão pois a comunicação é falha para burro. Você não consegue se expressar e só diz “Não consigo”, “AVC”, “AVC”, “AVC”, ou seja, vira um chato de galocha.
Até que bem no meio desse desespero surge a ideia de procurar um grupo de apoio na internet. E a palavra-chave para encontrá-lo é fácil: é que a gente mais fala desde que acorda do coma: AVC.
Existem vários grupos de apoio nas redes sociais, que funcionam como uma “rede de proteção” para quem sofre com sequelas neurológicas, principalmente porque neles se descobre o que está acontecendo com o seu corpo. Não se engane, médico nenhum te diz exatamente o que você tem: é nos grupos de apoio que a gente descobre os tipos de acidente vascular cerebral, quais sequelas existem, como funcionam os tratamentos, e, o principal, onde você é acolhido.
Se entrar em um grupo de apoio de AVC, vai se deparar com posts inicialmente estranhos: vai ter gente caminhando de bengala e recebendo aplausos; umas perguntas aleatórias do tipo “Por que eu estou babando o tempo todo?” e um monte de comentários explicando o que está acontecendo; técnicas de desfralde; convite de lives com especialistas; vídeos ensinando a se vestir sem a ajuda de terceiros. Todos esses conhecimentos são aprendidos e passados para frente: uma verdadeira corrente do bem.
Após a lesão a gente se perde da gente, nos tornamos uma massa revirada por médicos e especialistas. As pessoas nas ruas nos olham com medo e piedade, e a gente vai perdendo a vontade de viver mesmo, não tem como ser diferente. Mas nos grupos a gente se lembra que é humano, porque volta a ser tratado como tal. São eles que nos devolvem a vida.
Uma das minhas primeiras mensagens em um grupo de apoio foi reclamando que eu estava sozinha. Foram mais de duzentas pessoas que solicitaram a minha amizade naquele dia: todas do grupo de apoio. Dentre elas, uma pessoa que se tornou a minha primeira grande amiga pós-derrame: a Jaldir Matos. Foi quem me apresentou o mundo pós-AVC e as pessoas que hoje são meus amigos de mensagens diárias no WhatsApp. Nos acolhemos diariamente: a vida com sequelas é muito triste e difícil, tem exames terríveis, novas cirurgias, novos AVCs, e a gente se ajuda. De vez em quando, surge um dinheirinho e vamos nos visitar em outro estado, onde o sorriso é sempre garantido.
Hoje, com quase dois anos de acidente, eu tenho cada vez mais consciência de como essas pessoas se tornaram o meu porto seguro na minha nova vida, e me sinto, sim, privilegiada por receber tanto carinho.
Os AVCs não trouxeram somente situações amargas na minha vida: me mostraram o melhor e o pior do ser humano simultaneamente. Enquanto muitas pessoas outrora próximas me magoaram com ações e comentários, voltei a viver pelo amor de desconhecidos, espalhados pelo Brasil, que eu nunca conheceria se não fossem os acidentes. E os laços são tão fortes que continuamos nos ajudando e protegendo quem acabou de cair do trapézio e está procurando ajuda (atualmente eu modero e administro o total de cinco grupos de apoio e sozinha aceito de sete a dez novos membros por dia). A gente sabe como é difícil e se ajuda, pois sem ajuda não há quem aguente o peso de um AVC. Mas juntos, a gente consegue.
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