Síndrome do X Frágil muda completamente a vida de uma família

Sabrina Muggiati viu sua vida mudar completamente após receber o diagnóstico do filho, Jorge Dib Abage Neto. Ele tem uma doença genética que ainda é pouco conhecida no Brasil, a síndrome do X Frágil. Descobrir isso foi um alívio, porque a partir dali soube como cuidar melhor dele, mas também foi o início de uma trajetória muito difícil. 

Primeiro foi preciso entender que a síndrome é como “uma teia de aranha”, é preciso testar a família para saber quem tem a mutação no cromossomo X, que apresenta sintomas diferentes entre homens e mulheres. Depois chegaram novos desafios.

Veio a negação – mesmo entre os mais próximos –, a depressão severa, os cuidados com o tratamento, e a resiliência colocada à prova dia a dia. E não para por aí. Ela contou ao “Pelos Meus Olhos”, minidocumentários produzidos pelo Plural, que chegou a enfrentar situações como encontrar bilhetes chamando Jorge de “retardado mental” ao voltar para o carro estacionado em um shopping. 

Programa Eu Digo X

Ela também falou sobre o programa Eu Digo X, mantido pelo Instituto Buko Kaesemodel, que divulga informações sobre a síndrome do X Frágil, facilita tratamentos e ajuda num dos pontos mais críticos: o acesso ao exame genético caro e importantíssimo para diagnosticar corretamente a mutação. Sabrina ainda explicou ao “Pelos Meus Olhos” como as parcerias são fundamentais para ajudar as crianças e as famílias atendidas pelo projeto, como a do laboratório DB Diagnósticos que se encantou com a história do programa e do instituto. 

Exercício de empatia 

O vídeo produzido por Rogério Galindo, Tami Taketani, Luciana Nogueira Melo, faz parte da série “Pelos Meus Olhos”, em que o Plural conversa com pessoas que enfrentam preconceitos. Você pode ler sobre cada um dos minidocumentários no site do Plural, e assistir a todos os episódios aqui.

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