Tudo começa com uma baita sorte, ou quase isso. Sobreviver a um AVC é exceção. A maioria não acorda. Esta é uma triste realidade. É como se no jogo da vida tirássemos uma carta coringa no último lance. A carta é posta na mesa e o jogo finalizado com o despertar do coma. Mas, como diz o ditado, jogadores que arriscam devem estar dispostos a perder. E nessa jogada de mestre, ganhamos a vida e perdemos o corpo, e junto com ele, o nosso modo de amar e ser amado.
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Existem várias teorias para a solidão pós-AVC. A minha é de que todo o afastamento que sofremos tem a ver com o nosso novo corpo, especificamente com a falta de autonomia dele. Como no início ficamos totalmente dependentes, sem condição de fazer nada sem ajuda, as pessoas em geral se afastam com receio de se transformarem em cuidadores. Os pensamentos vão desde o desconforto em encontrar um local com acessibilidade, até no receio de trocar uma fralda de um adulto. A gente sabe disso, todos sabemos bem o porquê de cada sumiço.
É claro que toda essa dependência atinge nossos relacionamentos conjugais, afinal, a maioria dos AVCistas são adultos e tinham uma vida sexual e conjugal ativa. E este quesito, como é que fica? Olha, no começo não é lá essas coisas, admito. O excesso de trauma e remédios nem permite a gente ir muito além do inocente selinho, sem contar que quem está do nosso lado também está assustado, propenso a ir embora ou se tornar um cuidador superprotetor. Os dois casos nos prejudicam intensamente.
Não pretendo alongar as minhas linhas falando de quem desfaz um namoro e até mesmo um casamento com o sobrevivente de AVC. Tenho ranço mesmo, e os acho indignos de minhas palavras. Mas, para os parceiros que ainda ficam conosco, acredito que eles entram numa espécie de roleta-russa neurológica. São tantos cuidados e tudo é tão desesperador, que eles acabam fazendo tudo para confortar quem amam. E assim, a relação que antes era entre iguais, torna-se totalmente desequilibrada, em que um depende do outro, não deixando espaço para o amor. Como diz um famoso psiquiatra suíço: “O oposto do amor não é o ódio, mas o poder”. E mesmo sem intenção, muitas vezes o companheiro cuidador toma posse do nosso corpo, nos aprisionando de outra forma, muito além do próprio AVC.
O interessante é que nenhum dos lados quer isso. No fundo, ambos querem a mesma coisa, mas não a dizem, por receio de magoar. Todos querem que o sobrevivente seja o mesmo de antes do acidente. Injusto? Não, injusto é o acidente, não os nossos desejos. E para quem joga o jogo do pós-AVC em parceria, tenho uma ótima notícia sobre a regra do jogo. Todo AVCista ainda é o mesmo, só está num corpo diferente. É isso que precisa ser trabalhado. Estamos com muito medo do que está acontecendo conosco, e não queremos viver mais um único dia de uma dependência que nos assola. É ela que está destruindo a nossa vida, o nosso amor-próprio e o nosso relacionamento. Não é o AVC (ele já foi), mas a falta de autonomia diante de um corpo com deficiência.
Não existe cartilha para a independência de PCDs, até acredito que cada um aprende de forma autodidata, por meio dos erros e acertos individuais em uma estratégia que apelido carinhosamente de “jeitinho”. Amo meus jeitinhos de escrever com uma mão sequelada, nem eu mesmo entendo como faço, mas amo o método que arranjei de conseguir voltar a escrever. Ele me deu autonomia para fazer o que gosto e me colocou de volta nas partidas da vida.
Se cada movimento simples é uma grande vitória para a gente, imagine lavar uma louça, vestir uma roupa, tomar banho sem ajuda? Todas essas pequenas coisas nos dão uma sensação de vitória indescritível, e fazem brotar algo que está lá adormecido na nossa alma: o nosso amor-próprio. Afinal, não dá para falar sobre o jogo do amor sem antes amar a si mesmo. Trata-se de um pré-requisito: só assim a gente se sentirá capaz de amar o outro pela primeira ou vigésima vez.
Aliás, mesmo havendo o horroroso estigma de que uma pessoa com deficiência quer se relacionar com alguém para ser cuidado, a realidade está bem longe disso, em outra órbita, até. Tudo o que a gente mais quer é ser independente em tudo. É quase uma obsessão mesmo, ao ponto de nos ofendermos com qualquer ajuda de pretendentes ou estranhos. Sério, o melhor é sempre perguntar se a pessoa quer ser ajudada e como ela deseja que isso aconteça, antes de qualquer iniciativa. Dica de ouro para impedir futuras bengaladas.
Apesar de ainda sermos a mesma pessoa por dentro, é claro que todo o trauma nos deixa mais instáveis e arredios. Estamos com medo e magoados, precisamos de acolhimento e terapia. Precisamos adaptar o que queremos ao nosso novo corpo e aprender amá-lo também. Todo esse processo tão difícil, e ainda tido para muitos como impossível, é o que chamo de aceitação. Aceitar-se é aprender a se amar de novo, mesmo depois de tudo.
Não tem como se relacionar com o outro de maneira saudável sem se conhecer e descobrir todas as maneiras possíveis de se alegrar, principalmente com um corpo machucado. Porque mais do que movimentos e posições, o essencial de toda relação está nos seres que fazem parte dela, independentemente de suas diferenças. Tudo pode ser possível e maleável havendo carinho e respeito, o cerne de nossas essências.
Todavia, assim como em todo jogo de alta complexidade, antes de iniciar uma partida é necessário se preparar estudando as regras, que aqui faço a gentileza de entregar a principal prontamente. O segredo para seguir em frente é compreender como será possível fazermos o que temos vontade, desde as mais simples até as mais exuberantes.
Se você sente vontade de algo, possivelmente é porque você pode o realizar, provavelmente de um jeito novo, com o auxílio de novas estratégias, novas peças e novos lances. Todo jogo é um aprendizado que reflete quem somos, e de coragem para lidar com atitudes nem sempre convencionais. Afinal, arriscar-se é preciso, mas tal movimento necessita de certa dose de cumplicidade e segurança, principalmente quando estamos jogando em dupla. Mas, acredito que com imaginação, carinho e piscadelas é possível se chegar lá. Para todos, independentemente do nível da sequela. Se o poeta curitibano de longos bigodes definiu que “o amor é um jogo”, a escritora da mesma cidade e carente de miolos aqui faz a sua complementação: “…e o jogo é o nosso forte, meu amor”.
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