O drama do HIV: um lugar para renascer das cinzas

Quando falar em HIV ainda era tabu, eles já estavam atendendo quem precisava

Esta publicação faz parte do Festival de Jornalismo Literário, organizado em parceria pelo Plural e faculdades de jornalismo de Curitiba e Ponta Grossa. O livro-reportagem de Pedro Macedo está sendo publicado em capítulos nesta semana. Você pode conferir a primeira parte aqui.


Aquela foi a última vez que vi João pessoalmente, até então. As relações nos dias de hoje são assim mesmo. A gente se encontra, sai de vez em quando, e depois viramos amigos de internet. Pelo que vejo, ele está bem. Continua o mesmo nas postagens no Facebook, reclamando da situação atual do país, e claro, sempre com seu trabalho voluntário no Arco-Íris.

João me inspirou a escrever este livro. Talvez ele só tenha certeza disso ao ler essas páginas. Eu nunca havia estado antes ao lado de alguém que vive com HIV. Estar perto aquele dia me fez enxergar a síndrome de uma maneira diferente. Me fez querer abraçar ainda mais a luta, entender aquele mundo e contribuir de alguma forma. Não é preciso ter aids para lutar contra a aids.

É o que vários profissionais de saúde fizeram no passado. Enfrentaram um vírus novo, acolheram pacientes e abraçaram uma causa, que por mais que não habite nas veias deles, está no coração.  

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Rua Augusto Stresser, 191, Alto da Glória, Zona Norte de Curitiba. O lugar renasce das cinzas a cada vez que alguém entra ou sai pela porta. Lá se encontra a Associação Fênix, uma Organização da Sociedade Civil (OSC), que não deve ser confundida com uma ONG. A diferença é que a primeira trabalha com projetos de interesse público, ou seja, do Estado. Diferente da ONG, que não possui relações governamentais. 

A Fênix atua no combate à violência sexual e doméstica e na mediação de conflitos familiares. Atende crianças, adolescentes e jovens com HIV ou que convivem com outros que estão contaminados com o vírus. Os atendimentos acontecem em um sobrado de pintura bege com uma deslumbrante representação de uma fênix vermelha ao lado da porta principal, feita de madeira e pintada de branco. 

Quem passa pela calçada todos os dias pode não reparar na existência da Fênix. Talvez confunda com uma casa apenas, que poderia ser lar de alguma família de classe média alta da região. O sobrado é um símbolo de resistência da história da arquitetura curitibana do século passado, já que são poucas as construções daquela época, ainda em pé no Alto da Glória. A maioria dos terrenos de então deu lugar a prédios de apartamentos modernos. Os sobrados resistentes apresentam arbustos e raízes em decorrência do tempo ou cartazes de imobiliárias com contato para venda. 

Os empreendimentos imobiliários da região garantem a segurança com fachadas de vidro à prova de balas; e câmeras de segurança 24 horas. A Fênix se protege de uma forma mais simples. Um muro de pouco menos de um metro de altura é o que separa a associação da rua. As janelas do primeiro andar possuem grades brancas para o lado de fora, dificultando o acesso pela janela e impedindo que sejam quebradas e o sobrado invadido. 

Naquela tarde seca de janeiro, ápice do verão em Curitiba, a porta está fechada para garantir que o ar condicionado faça mais efeito. Para entrar, basta se comunicar por meio do interfone localizado ao lado direito da porta, que está em uma altura ideal para a estatura do brasileiro, média entre 1,6 e 1,73 metros. 

Um toque. Alguns minutos de espera, um chiado, e então uma voz doce e educada lhe recebe com um delicado:

Alô?

— Oi! A Zilene tá aí?

A porta se abre e revela um ambiente aconchegante e receptivo. É possível renascer ali, naquele exato momento. As cores da decoração são quentes, do amarelo ao vermelho. Nada de cores neutras ou frias. Sem solidão ou pensamentos negativos na Fênix. 

Uma equipe multidisciplinar trabalha dia e noite atendendo casos recorrentes de violência e presta um apoio tanto de adesão quanto psicológico para aqueles que recentemente descobriram portar o HIV. Os pacientes que chegam pela porta de madeira branca e encaram a imagem da fênix, um animal que renasce de suas próprias cinzas, sabem que podem esperar o mesmo: renascer. Bem ali. Literalmente. 

Esses pacientes são encaminhados por redes de proteção localizadas em Curitiba e Região Metropolitana. Podem ser do ramo jurídico, como conselhos tutelares, Juizados da Vara da Família, Infância e Juventude, Delegacia da Mulher e o Ministério Público; como também aqueles que passaram por atendimento hospitalar, vindos dos três centros de referência da cidade: o HC-UFPR, Hospital Oswaldo Cruz e o Hospital Pequeno Príncipe.

As portas dos cômodos possuem plaquinhas indicando o nome do profissional que ali trabalha. Uma escada circular feita de madeira leva para o segundo andar, onde se encontram outras salas para atendimento. 

O que antes provavelmente era uma sala de estar de quem habitou o sobrado antes, agora virou a sala de espera, com sofás e almofadas coloridas. Os olhos dos acomodados ficam voltados para acima, enquanto assistem à programação do noticiário da tarde na TV. A mesa de centro está repleta de revistas para entreter os que aguardam. Elas estão intactas. 

A espera é por Zilene Lorenzetto, que trabalha na Fênix desde setembro de 2019 e virou queridinha dos funcionários e pacientes em tempo recorde. Ela chega pela porta da sala de espera e passa seu olhar por todos ali sentados. Ela é branca descendente de italianos, uma mulher pequena com cabelos negros cortados na altura do ombro. O cômodo é grande e está lotado com crianças e adultos. Ela encontra quem estava à sua espera. 

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Acompanhada pelo mesmo jovem universitário do capítulo anterior, Zilene atravessa uma porta atrás do sofá da sala de espera, que revela mais do ambiente da Fênix. É um grande espaço aberto repleto de brinquedos e um escorregador de plástico, no qual outras crianças brincam com as cuidadoras. A trilha sonora é aquele barulho típico de um intervalo escolar. Gritos agudos que mais parecem de uma multidão de pequenos seres humanos em um coro que expressa alegria e diversão, misturado com algumas risadas ainda mais agudas, que penetram o tímpano e fazem imaginar uma sinfonia infanto-juvenil. Quem assiste àquela cena até esquece que se trata de uma associação que trabalha com temas pesados, como violência doméstica. Imaginar que esses lares e associações carregam dor e sofrimento é um ledo engano. 

Ao lado direito daquele espaço que teria sido um jardim, outrora, um pequeno corredor leva a uma copa. O mobiliário conta com uma mesa redonda no centro, uma geladeira, pia, fogão e muita comida. Uma porta ao fundo revela outra sala grande e com decoração modesta. Parede branca, duas poltronas de couro preto ao lado da outra, encaradas de frente para uma cadeira estilo secretária. Zilene fecha a janela para abafar o barulho das crianças e se acomoda na poltrona da direita. 

— Acho que o Gil já está chegando –, diz, enquanto se faz à vontade na cadeira. Antes mesmo que o couro da poltrona se ajuste ao seu corpo, ela se levanta, vai até a porta, escora-se na parede com as duas mãos. Assim, quem a vê da cozinha enxerga apenas uma cabeça flutuante.

 — Alguém aí viu o Gil?

Apesar de ser iniciante na associação, Zilene tem uma história com HIV, que começa desde que passou a trabalhar em uma clínica localizada no Edificio Asa, no ano de 1992, seis anos após se formar em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná.

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O Asa foi o primeiro prédio comercial de Curitiba, finalizado em 1954 e com 413 unidades comerciais ao todo. Mais de 4 mil pessoas circulam ali por dia, dentro de seus quatro elevadores e incontáveis corredores. 

A entrada está na Rua Voluntários da Pátria, Centro de Curitiba. Do topo se tem uma vista privilegiada da Rua XV de Novembro, primeiro calçadão do Brasil, e da Praça Osório, famosa por ser o palco de feiras de artesanato, culinária e do típico quentão com chantili durante o inverno. A rua também é um ponto de prostituição masculina. Isso rendeu o apelido de “Feira do Cu”, localizada no ponto exato em que a Voluntários da Pátria faz esquina com uma ruela que dali brota, a Jesuíno Marcondes.

Apesar das histórias de suicídios e lendas urbanas de fantasmas que assombram seus apartamentos e lojas, o Asa também emprega muitos curitibanos. Em um desses pequenos cubículos estava o consultório de psicologia que Zilene trabalhava, em 1992.

Em um desses dias como qualquer outro, Zilene enfrentava os fantasmas do Asa e se preparava para mais uma jornada de trabalho. Até aquela data, seus únicos conhecimentos sobre a aids se resumiam ao que assistia na televisão ou lia nos jornais. Ela sabia de alguns conhecidos que estavam infectados com a doença, mas nunca havia tido um contato direto com o vírus. O primeiro caso de aids foi registrado em Curitiba no ano de 1984, mas Zilene havia se formado apenas em 1986. Na faculdade não houve menções específicas sobre a doença, porque nenhum professor estaria preparado para instrui-la a respeito da síndrome ainda. Dos conhecimentos genéricos da época, ela sabia que o HIV não era uma “coisa” da Europa ou da América do Norte. E se lembra de questionar, desde 1984, como seria a primeira vez que iria encontrar em seu consultório um paciente com o vírus. Demorou um pouco, mas chegou o dia.

Algumas batidas na porta despertam Zilene de seus pensamentos, enquanto ela arrumava os últimos detalhes do recinto. Não é um fantasma, é o paciente de sobrenome Gomes, que ela já atendia havia um tempo. 

Da porta, recebe-o de braços abertos, como receberia qualquer outro. O homem não parecia tão animado naquele dia. A psicóloga o encara, enquanto ele entra na sala, atravessa a passos largos e se ajeita na cadeira. Parece guardar algum segredo. Talvez o final antecipado da novela das oito. O rapaz carrega um envelope consigo. 

Zilene quebra o silêncio:

— Está tudo bem, Gomes?

Gomes coloca o envelope em cima da mesa e arrasta delicadamente até as mãos de Zilene. Ela pega o envelope marrom, abre e se depara com um laudo médico. Ele estava infectado com HIV e provavelmente havia contraído o vírus entre o início dos anos 1990 e algum tempo antes da consulta. Isso era comum, pois o vírus tinha um processo de incubação demorado. Assim, o paciente podia apenas começar a desenvolver sintomas depois de três anos. Em alguns casos, podia demorar mais tempo para a doença começar a agir. Dependia muito da forma que o organismo respondia.

Zilene se certifica de que o documento é realmente de Gomes. Analisa nome, data, local de consulta e passa os olhos pelo diagnóstico. Volta a colocar o papel em cima da mesa depois de ler completamente. Segura a respiração por uns minutos. O respirar é fundo, porque muitas coisas passam em sua cabeça, mas não sabe o que falar para o paciente. 

— O médico disse que eu vou morrer em seis meses –, dispara Gomes, desamparado. 

— Bom, Gomes…, – começa Zilene. Ela para, pensa no que precisa dizer e lembra que nesse momento tudo que Gomes precisa é de alguém que entenda seu lado, e que se coloque no lugar dele.

 – Então, vamos nós dois morrer juntos. 

Alguns minutos mais tarde, Gomes se despede. Zilene fica com o pensamento atordoado e resolve procurar o conselho das outras colegas que trabalham no mesmo consultório. Ela as encontra na copa, puxa para uma pequena conversa e busca apoio. Esperava que as outras pudessem lhe ajudar a entender como encaminhar aquele rapaz. O desabafo é breve, mas para sua surpresa, a reação não foi muito convidativa. Todos no consultório chegaram a unânime e imediata decisão de que Gomes não poderia mais se consultar ali.

— Temos muitos pacientes aqui, eles vão chegar, sentar na cadeira e pegar aids também. 

— E o que eu faço? –, questiona Zilene. Não houve resposta. 

Ela não podia abandonar um paciente. É antiético. No fim das contas, não podia mudar muita coisa sozinha. 

Apesar de se passar oito anos desde que a aids foi registrada na cidade e que alguns mitos haviam sido superados, o preconceito contra os portadores continuava. O desconhecimento sobre a transmissão reforçava a ideia de que compartilhar uma simples cadeira seria o suficiente para se contaminar. Incluindo também as contínuas representações e associações da infecção com os homossexuais, chamados de “grupo de risco”. Depois de algum tempo pensando, Zilene chega a uma das conclusões que a levaria a estar no lugar em que se encontra hoje, na luta contra o HIV. Se Gomes não ia mais frequentar o consultório, Zilene também não iria.

***

Desde o episódio em seu antigo emprego, agora só trabalha com ONGs e iniciativas públicas, deixando de lado as clínicas privadas. A relação com Gomes se tornou tão intensa, que ela queria aprender mais sobre o mundo dele. Aspirava entender, saber como funcionava a transmissão, a virologia, buscar uma forma que o trabalho dela pudesse ajudar a melhorar a vida de outros pacientes. Nesse caminho, encontrou o grupo Pela VIDDA Paraná, o primeiro em Curitiba que trabalhava com HIV e fundado por Albertina Volpato. 

O encanto de Zilene pela aquela mulher foi imediato. Albertina criou o Pela VIDDA em 1990 e é uma das primeiras mulheres a assumir sua soropositividade publicamente em Curitiba. A recepção no grupo foi calorosa. Pela primeira vez, Zilene era recebida por alguém da mesma forma que sempre recebeu os pacientes na clínica. Infelizmente, Albertina morreu cinco anos depois da fundação da ONG e três anos depois de conhecer Zilene. Mas partiu em paz, pois sabia que aqueles que estavam no Pela VIDDA abraçariam a luta por muito mais tempo e que seu nome não cairia no esquecimento.

Lá, Zilene aprendeu “o que era e o que não era”. Assim como os diversos mitos envolvendo o vírus. Até chegou a voltar ao Asa para explicar a suas colegas de trabalho que muito do que elas pensavam estava errado. Recusaram ouvir. Ela passou a perceber que o motivo pela qual não queriam receber Gomes no consultório estava além da transmissão. Era ignorância e preconceito. 

— Comecei a trabalhar em ONG na década de 1990 e estou até hoje nessa folia. Até eu não acredito, às vezes, mas não me arrependo nem um pouco. 

Zilene abraçou a causa da aids, mesmo sem ter a doença. Encarou a vida, mesmo com a própria família questionando sua saúde mental por escolher trabalhar com gays, travestis e prostitutas. Naquela época, não era comum fazer algo assim. Os ativistas em sua grande maioria eram membros da comunidade LGBTQIA+. Zilene é uma mulher hétero. Isso rendeu várias ocasiões em que teve de se defender e explicar para tios e primos, que questionavam o que ela iria fazer caso “um viado lhe passasse aids.

Nessa aventura de conhecer um pouco mais sobre o vírus, viajou por todo o Brasil, participando de congressos, dando cursos e palestras. De Brasília a São Paulo, Rio de Janeiro e interior do Paraná. Não existe uma ponta desse país que não tenha visitado para falar sobre a aids. 

Em vários lugares, encontrava quase o mesmo cenário: desinformação. Zilene lembra da vez que foi para Guaraqueçaba, no litoral norte do Paraná, ministrar um curso sobre aids para os funcionários de saúde de lá. Era um convite da Secretaria de Saúde do Município.

Os poucos 100 quilômetros do litoral paranaense possuem algumas cidades frequentadas por curitibanos, que lotam a BR-277 – principal ligação da capital ao oceano – durante a alta temporada. As cidades possuem boa infraestrutura para receber turistas, mas para quem mora lá, alguns serviços essenciais, como a saúde, ainda dependem de Curitiba. É necessário dirigir cerca de uma hora por essa mesma rodovia para receber tratamento na capital. E mesmo com essa dependência, no pequeno posto de saúde da cidade, um dos médicos que trabalhava lá se recusou a participar da palestra.

—Eu não preciso de vocês aqui, só pelo jeito do paciente eu sei se ele já tem aids ou não —, desconversou o médico. 

Apesar do mal-estar, Zilene e sua equipe continuaram persistentes no ambulatório municipal e deram a palestra para os outros profissionais de saúde que estavam interessados em saber mais. Ela mesmo ressalta que, felizmente, apesar de alguns pontos fora da curva, a maioria dos médicos estava disposta a abraçar aquela causa.

A afirmação “olhar para o paciente e saber se ele tinha HIV ou não” era habitual. Geralmente, os infectados passavam a ter sintomas na pele, cicatrizes, e a perda de peso era visível. Essa imagem repercutiu muito após a Veja, maior revista brasileira na época, lançar a edição 1.077, de 26 de abril de 1989. Na capa, o cantor Cazuza debilitado, fraco, com olhos mostrando o cansaço de uma luta diária contra o vírus. O título: Uma vítima da aids agoniza em praça pública. Desde então, parece que todo o paciente que contrai o vírus ficaria com a mesma situação do artista brasileiro, emergindo o termo “aidético”para definir de forma pejorativa alguém que estava magro ou havia perdido muito peso e que provavelmente estaria com HIV. Era para tirar essa imagem e estigma da cabeça da sociedade que esses profissionais lutavam com uma das armas mais poderosas contra a aids, a informação.

Apesar dos não, Zilene também recebeu muitos sim. Depois do Pela VIDDA, trabalhou em uma casa de apoio para pacientes em estado grave de aids, um lugar chamado Só VIDDA.

— Tem um monte de vida, porque a gente queria mostrar que ter a doença não significa um atestado de morte.

Zilene chegou a ser presidente da Só VIDDA. Mudou um pouco de enfoque e um tempo depois foi ser voluntária em saúde mental de travestis em Curitiba, numa instituição chamada Grupo Esperança. Um tempo depois, começou a atuar na Secretaria Municipal de Saúde, na qual se tornou colega de uma médica infectologista chamada Cléa Ribeiro. A amizade das duas se fortificou para além do vírus. Os profissionais de saúde ainda tinham muitas incertezas sobre com o que estavam lidando. Juntas começaram a pesquisar mais a doença, para aprender sobre aquela novidade e contaram com a ajuda de grupos que trabalhavam com as minorias. 

O ofício durou até 2019, quando Zilene começou na Fênix. 

O trabalho é difícil e fica marcado na pele mesmo quando não se tem o diagnóstico. Zilene foi acometida por muitos episódios de preconceito, justamente por ser da causa. A aids esteve presente durante a morte de seu marido, há 20 anos. O câncer tirou a vida do companheiro como um sopro. Os sintomas, no entanto, pareciam com aquele mesmo retrato “cazuziano”, já que ele havia emagrecido muito. Zilene ouvia cochichos dos ali presentes, questionando o motivo da perda de peso repentina do marido. Alguns acusavam que havia falecido em decorrência da aids, sem respeitar o luto de uma viúva que estava passando pela difícil tarefa de velar o corpo do marido.

“E daí qual o problema?”, Zilene desejava falar. Era difícil. Nunca foi fácil. 

A ideia de que contrair o HIV como sentença de morte imediata era uma nuvem que pairava a sociedade. E além da morte social, por causa do preconceito, algumas mortes aconteciam até mesmo no campo jurídico.

Foi o que aconteceu com um paciente chamado Juvenal, de cujo sobrenome Zilene não mais se recorda. Essa é uma das diversas histórias que refletem a aids na década de 1990. Ele chegou no Pela VIDDA – na época em que Zilene trabalhava ali – maltrapilho, com poucos pertences além da roupa do corpo. Desembarcou em Curitiba após ter sido expulso de casa, em uma cidade do interior paranaense. Assim que os moradores descobriram que ele havia testado positivo para o HIV, desnaturalizaram Juvenal. Sem documentos, o homem foi recebido pelo grupo em Curitiba e cadastrado para tomar medicamentos. 

O aziodotiminida (AZT) era o remédio antirretroviral usado na década de 1990 no tratamento contra a aids. Foi uma das primeiras drogas aprovadas no Brasil. Junto, tomavam-se outros antirretrovirais e inibidores da doença, o que forçava o paciente a tomar inúmeras pílulas e comprimidos por dia. Os profissionais da saúde contam, em média, umas 30 ou 40 cápsulas. Esse conjunto seria apelidado de “coquetel”. 

Zilene acompanhou Juvenal pela fria e chuvosa Curitiba até a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). Ao chegar, a equipe se deparou com uma surpresa: nos papéis da secretaria, estava o atestado de óbito de Juvenal, com local, data e horário da morte. Para o Estado, ele era um homem morto. Mas como era possível então estar de pé ali na frente? 

O Pela VIDDA montou um esquema para tentar entender a morte antecipada de Juvenal. Não precisaram ir tão longe. Vasculhando o histórico familiar, Zilene e a equipe descobriram que quem entrou com o pedido do Atestado de Óbito foi uma prima de Juvenal, advogada. Junto com o atestado, estava também um seguro de vida altíssimo em nome do paciente. Ou seja, um parente de Juvenal havia fraudado sua morte, apenas para conseguir uma grande quantia.

— Foi um trabalho danado provar que aquele homem estava vivo. Lutamos por mais de um ano para deixar perante a lei que ele, ali na nossa frente, não tinha morrido –, relata Zilene.

Juvenal havia morrido de tudo antes. Morreu de família, morreu para a sociedade e morreu para o Estado. Ele só morreu mesmo um bom tempo depois, ainda sem saber o paradeiro da prima, que havia fugido. Morto perante a lei, foi difícil conseguir os remédios e, consequentemente, teve dificuldade em aderir ao tratamento. Contraiu candidíase pela garganta e padeceu por parada cardiorrespiratória. 

Os pacientes precisavam enfrentar o preconceito da própria sociedade, que os matava no momento de receber o diagnóstico. Muitos também perdiam seus empregos em decorrência do preconceito. 

O Pela VIDDA acompanhou inúmeros casos de demissões pelo HIV. O lugar funcionava em um sobrado muito parecido com o Fênix. O logradouro é a Rua Carneiro Lobo, no bairro da Água Verde. Toda vez que alguém batia na porta era recebido por Zilene. Além dos que procuravam ajuda para a adesão ao medicamento, alguns também procuravam assistência jurídica, por terem sido demitidos em decorrência da sorologia.

Ela se recorda de dois casos, especificamente. Ambos trabalhavam em grandes corporações. O primeiro era da rede de restaurantes McDonalds. O segundo vinha do supermercado Carrefour. Esse último, desabafou com Zilene, porque tinha consciência que sua demissão não era só pela sorologia. Era também por ser gay, negro e nordestino.

Mesmo após longos dias de trabalho, os voluntários do Pela VIDDA ainda tinham que encarar alguns comentários de transeuntes que ficavam sentados na Praça Maria Tortatto, a popular Maria Polenta, bem em frente ao sobrado. No momento em que pisavam na calçada, era possível ouvir falas maldosas, como: “Olha lá os aidéticos saindo da reunião”, seguido de longas risadas secas.

***

Novas batidas na porta despertam Zilene. Ainda não era um fantasma do Asa. Também não era o Gomes ou nem um paciente que estava à procura de ajuda. Era alguém que ela bem conhecia.

O grito de autorização de entrada é recebido pelo outro lado da porta. A maçaneta gira e a revela um moço de uma estatura perto dos 1,60 metro, dentro da média brasileira, com uma face um pouco tímida de início. Ao entrar na sala, releva um homem branco, de cabelos acinzentados.

— Apareceu –, comemora Zilene.

Oxê. Eu tava no banheiro. 

Gilvando Fabrício Arruda, mais conhecido como Gil, se acomoda na poltrona do lado esquerdo, que estava vazia. Ele é parceiro de trabalha de Zilene, desde que ela chegou na Fênix, em setembro de 2019. No entanto, os dois se conhecem de outras primaveras. Na instituição, Gil é “lincador”, responsável por fazer a conexão entre o paciente, que acabou de receber o diagnóstico, e o tratamento. É um homem que leu mais livros do que os fios de cabelo que tem na cabeça. Ler bastante foi necessário durante os anos de formação universitária em Filosofia, pela Pontifica Universidade Católica do Paraná. 

— Eu não sabia do “Fabrício” (no nome de Gil) e nem da parte do filósofo –, surpreende-se Zilene.

— Isso que a gente se conhece há 500 anos –, retruca, enquanto ambos caem na gargalhada. 

A história de Gil com a aids começa na Igreja, na década de 1990. Ele continua fazendo parte dos movimentos sociais e da administração da Arquidiocese de Curitiba, onde conheceu o frei capuchinho Pedro Brondani, fundador da Pastoral da Aids no Paraná. Durante o processo para participar das atividades da pastoral, Gil foi o último a entregar a ficha de inscrição. Ele não sabia, ou não entendia, como a Igreja podia cuidar de uma temática como essa. 

Gil se lembra que alguns membros do clero poderiam demonstrar serem extremamente fechados ao tema. O que poderia transmitir certos pensamentos preconceituosos. Ele inclusive cita casos que presenciou, em que os padres na hora de entregar a Extrema Unção para o morto, ficavam com medo de chegar perto e contrair o vírus. 

— Mas no geral foi muito bom ver a Igreja começar a trabalhar com isso –, relata. 

Frei Pedro é conhecido por ser um cara sem preconceito nenhum. Na visão de Gil, frei Pedrinho, como é chamado, se destacava entre os outros capuchinhos. O religioso sempre teve muito contato com populações vulneráveis e realizou trabalhos em bairros de classe média baixa em Curitiba, como a Cidade Industrial, e em Almirante Tamandaré, cidade na região metropolitana. 

A primeira vez que frei Pedro teve contato com a aids foi em Foz do Iguaçu (PR), quando encontrou travestis e profissionais do sexo que estavam com a doença. Depois de ouvir toda aquela história de sobrevivência, o frei passou a ser um dos que carregam a aids no coração. Ele, por exemplo, levava a população trans para as reuniões do clero, que passa a não ter somente homens brancos, para escândalo dos outros confrades. Várias vezes os membros da ordem ficavam surpresos com os trejeitos exuberantes das travestis, que entravam no convento, a convide de Pedrinho. Um verdadeiro choque de realidade. Depois das reuniões, frei Pedro ainda chegava para almoçar e jantar com os membros da comunidade, em companhia de suas amigas travestis.

A Igreja esboçou bastante resistência. Mas o trabalho das pastorais ajudou a criar um contato maior da religião com causas sociais como a aids, a questão carcerária, sobriedade e população em situação de rua. Estas são consideradas pastorais de fronteiras. Elas não são do mesmo porte que a Pastoral da Criança, por exemplo, que possui um grande estrutura e prêmios na ONU.

Em 2020, frei Pedro está fazendo um trabalho na Amazônia, fugindo um pouco da cidade grande. Ele também é doador de plaquetas para a surpresa de outro frei, que quando estava se despedindo de Pedro, elogiou-o ao dizer que estava bem “gordinho e corado para um aidético”. Com um tom de piada, Gil lembra que naquele dia frei Pedro apenas respondeu:

— Para você ver. Quando a gente faz uma boa adesão, a gente fica bem.

Foi irônico, pois se frei Pedro tivesse HIV, não poderia ser doador de plaquetas. No entanto, o trabalho da adesão nos leva ao papel fundamental que Gil tem dentro da Fênix. Após a capacitação na Pastoral, ele se engajou cada vez mais, até que o grupo começou a fazer uma parceria nas políticas de adesão dos pacientes aos medicamentos, com o HC-UFPR. O trabalho era intenso. Tinha que cuidar da sua ação na arquidiocese, coordenar a pastoral, outros projetos paralelos, até que, como ele mesmo diz, ficou de “saco cheio” e passou o fardo para outro voluntário, ficando apenas na arquidiocese. No fim, o trabalho rendeu a Gil um contato com várias instituições, comissões e conselhos regionais, que trabalhavam em campanhas de conscientização. 

Em 2018, o Ministério da Saúde lançou a campanha Viva Melhor Sabendo, que disponibilizava testes rápidos de HIV pelo fluido oral. No voluntariado, Gil teve o contato que o levaria para a Fênix. Ele conheceu Sandra Lima, presidente da associação, que o convidou para colaborar com seus conhecimentos na instituição. Sandra precisava de alguém que pudesse coordenar o encaminhamento dos pacientes com HIV para o tratamento. 

Após a confirmação positiva do teste é necessário que o paciente seja levado para um serviço de tratamento. É ali que se verifica como está a saúde. São realizados testes que contam a quantidade de cédulas CD4, a carga viral, e se é necessário algum suporte psicológico ou terapia. 

Em 2020, o tratamento do HIV está muito mais eficaz. A rapidez na hora do diagnóstico permite que o paciente comece a adesão aos medicamentos imediatamente. Nas décadas de 1980 e 1990, o tratamento só iria acontecer entre seis a um ano da identificação do vírus. Isso se deve ao tempo em que os testes levavam para ficar prontos e porque se tratava apenas quando o paciente estava com sequelas mais graves. Muitos penavam para conseguir acesso ao coquetel. Uma mão cheia de remédios altamente tóxicos e que provocavam reações diversas, como vômito ou diarreia. Os efeitos colaterais não eram persistentes, visto que após o organismo se adaptar ao medicamento, o paciente não era mais acometido com esses e outros sintomas. 

— Eu cansei de experimentar remédio para saber qual era o efeito colateral –, relembra Zilene. Era comum fazer isso, pois é importante que o paciente saiba o que está tomando e entender como funciona cada tipo de remédio.

No século 21, muitas das mortes acontecem por falta de adesão ao tratamento, que hoje se resume a um e dois comprimidos por dia. Parte da recusa se dá pela negação enfrentada após receber o resultado. O preconceito faz com os infectados demorem mais tempo para procurar ajuda. Gil e Zilene explicam que tudo isso está ligado com a percepção da autoestima que o paciente perde. Desde 1984 até agora, comentários como “você tem HIV porque é puta, sem vergonha” ou “isso que dar ser gay” deixam o paciente mais debilitado emocionalmente e com sentimento de desonra. 

O tratamento depende da carga viral. Se o paciente está com uma alta taxa de HIV no sangue, precisa de um remédio mais forte. Os medicamentos mais fracos vão sendo usados em pacientes com carga mais amena. Tudo é questão de acompanhar e medir a performance do organismo. Esse é o trabalho que Gil e Zilene organizam na Fênix. E de medicamentos é o que Gil mais entende. 

— Você trata bem seus pacientes, não trata, Gil? –, pergunta Zilene em tom de deboche.

— Em alguns casos eu faço é terapia de choque. 

***

No momento, cerca de 20 infectados com HIV recebem atendimento na Fênix. O acompanhamento começa com um bate-papo e a “terapia de choque” é aplicada nos casos em que os pacientes estão mais suscetíveis a abandonar o tratamento.

Em uma das salas de consulta da Fênix, o “choque” acontece. Alguns dias são necessárias duas ou três terapias mais radicais. Uma dessas é uma mulher que entra para falar com Gil. Ela está resistente em continuar tomando o medicamento, pois ainda sente culpa de carregar o vírus nas veias. Gil respira fundo, pronto para o ataque:

— Mas a senhora ama seus filhos? 

— Claro que amo, seu Gil –, segurando o choro. 

Com uma voz suave, mas ainda assertiva, ele rebate.

— Se você tiver uma péssima adesão ao tratamento e não tomar o medicamento, não vai conseguir acompanhar o crescimento dos seus netos, não vai ver seu filho mais novo se formar na faculdade, tudo isso. 

A mulher consente. E após mais alguns minutos de argumentação e persuasão, assume que vai continuar o tratamento e tomar as medicações. 

Próximo

Desta vez, a paciente que entra na sala está mais contente. 

Uma menina, de pouco mais de 25 anos de idade, entrou pela porta da Fênix três semanas antes, com uma carga viral altíssima. Agora, ela exibia seu relatório médico que mostrava que o vírus em seu organismo estava indetectável. 

— Aí seu, Gil, olha só meu exame, para você ver que eu tô tomando certinho a medicação –, comemorava. 

É importante garantir que o tratamento continue, mesmo quando se alcance níveis desejáveis. Gil sempre acreditou que o bicho papão nunca foi o vírus. Os pacientes sofrem pela falta de autoestima quando recebem o diagnóstico e acabam por desistir de continuar se tratando, como se não tivesse jeito. Dentre os argumentos que ele mais escuta é a preocupação com o filho, a família, ou ser um bode expiatório da sociedade. Para ele, alguns problemas hoje são muito piores de administrar do que o próprio HIV.

— Aí, sim. Quero te ver aqui na próxima semana. De qualquer forma, vamos manter o acompanhamento.

Próximo

A última visita chega no consultório. Ela não faz parte dos 20 pacientes que vivem com HIV, mas foi orientada a prestar uma visita à Fênix para procurar orientações sobre como lidar com o filho. O adolescente havia se contaminado recentemente. Gil explica tudo que a mãe precisa fazer, para onde o menino deve ser levado e reforça que deve começar o tratamento imediatamente. Ainda parecendo inconformada com a situação, a mulher reproduz um dos preconceitos mais comuns:

— Ele se contaminou, porque desviou dos caminhos do Senhor –, chicoteia com as palavras.

Gil dá uma risada de canto, coloca seus papéis sobre a mesa e responde:

— Não, minha senhora, ele não está desviado. Ele é viado mesmo. 

***

Só por desabafar, o paciente sai diferente. Zilene acredita que quanto mais os problemas são conversados, melhor. E sem julgamentos a priori. Ela ensina que o interessante da profissão do psicólogo é aprender junto com o paciente. Julgar, jamais. Relembra a necessidade de intervir em casos sérios, mas aceitação é o primeiro passo. 

Zilene não deixa de pensar em fazer um trabalho com a terceira idade, visto que muitas mulheres casadas estão se infectando por causa do marido. Antes, o termo “população de risco” definia apenas os homossexuais, como se fosse uma peste gay. Afirmava-se a ideia de que apenas aquela parcela da população, que se somava os usuários de drogas e prostitutas, estaria suscetível à contaminação. Agora, o grupo de risco é todo mundo.

O carinho de Zilene pelos pacientes de aids continua e ela gosta de trabalhar com transexuais, travestis e profissionais do sexo. Ela e Gil continuam sentados na mesma posição após uma hora de conversa. Depois de ouvir a confissão da amiga, ele revela que no início ficava um pouco assustado com as trans e travestis, pois ainda possuía uma moral cristã. Não foi só os conhecimentos sobre a aids que mudaram. O Gil como ser humano também.

Crescido em uma família tradicional e reforçada pelos anos que se engajou na Igreja, ele sempre achou que as travestis estivessem ligadas ao roubo, tráfico de drogas e tudo que fosse de mau caráter. Até que conheceu a primeira travesti. Ela se chamava Cacau, também apelidada de Juma, por portar um cabelo enorme, digno de uma estrela de Hollywood ou da realeza europeia. A origem do apelido vinha da personagem de Adriana Oliveira, da novela Pantanal, que vivia na beira do rio e virava onça. Gil enxergava em Cacau uma lady, que poderia muito bem frequentar o Copacabana Palace e ainda ter mais classe que qualquer outra grã-fina carioca. A educação e comportamento exemplar da travesti mostrou a Gil um novo meio de enxergar a população. 

Na primeira vez em que foi para um congresso sobre aids, Gil encontrou diversas outras travestis, que lhe ensinaram a gostar e amar alguém pela sua essência, sem julgar. O congresso foi realizado na década de 1990 em um hotel no Rio de Janeiro. Além dos grandes contatos que fez naquele dia, Gil e Zilene, que estavam juntos, lembram-se de um fato caricato, que representava o preconceito existente ainda naquele período. Durante o intervalo, para se refrescar do calor carioca, alguns haviam entrado na piscina do hotel. Após um tempo, a água começou a descer pelo ralo, acabando com toda a diversão. Uma investigação de boca a boca levaria os organizadores a entender que o responsável havia sido o gerente do hotel. Ao ver os participantes na água, mandou esvaziar a piscina, para evitar a transmissão.

Zilene destaca que se o terapeuta não aceita um paciente por quem ele é, o tratamento se torna ineficaz. E nesse ponto, os dois concordam que em Curitiba houve muitos profissionais da área da saúde que fizeram um tratamento impecável e de referência, por saberem aceitar e respeitar os pacientes. 

— Nós tivemos sorte em ter personagens que abraçaram a causa. Posso citar o Silas e a Alba lá do HC, a Cléa que é um desprendimento. Assim como a Rosana do Oswaldo Cruz, uma perua riquíssima, que abraça e chama todos de “meus pacientizinhos” –, Gil imita um abraço e faz biquinho para replicar o jeito de Rosana Camargo, diretora-clínica do Hospital Oswaldo Cruz em 2020 e médica infectologista em 1984. 

Zilene relembra seus anos de amizade com Cléa. Ela via a médica tratar os pacientes no HC-UFPR com adjetivos carinhosos e confortantes. Só faltava pegar no colo. Em Curitiba, esses profissionais são assim. Conhecem os pacientes pelo nome, pela história e não tratam como se fossem mais um. E isso acontecia desde 1984, o que leva muito desses profissionais a se encontrar até hoje, por causa desse vínculo. Pode não ser pelo sangue, mas é de coração. E num ar de felicidade, enquanto a conversa com Gil se anima, ao lembrar do passado, ela faz uma pequena propaganda da amiga.

— Sério, você precisa conhecer a Cléa.  

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