Consulta pública decide futuro de pacientes com doença genética rara | Jornal Plural
28 nov 2020 - 10h03

Consulta pública decide futuro de pacientes com doença genética rara

Luta é para que único medicamento para o tratamento seja distribuído pelo SUS; opine

Raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X ou hipofosfatemia ligada ao X é uma doença crônica causada pela deficiência de fosfato, essencial para a formação de ossos e dentes, DNA e energia para o corpo. A doença é progressiva e afeta diretamente a vida dos diagnosticados, podendo trazer consequências graves.

O XLH é uma doença genética hereditária. Seus principais sintomas são deficiência do crescimento, alterações dentárias, alargamento dos punhos, joelhos e tornozelos, dor nos membros inferiores, fraqueza muscular e pernas arqueadas. Não se sabe quantos pacientes sofrem da doença no Brasil, pois não há estudo epidemiológico sobre o tema.

O que se sabe, porém, é que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) decidiu não incluir o medicamento burosumabe no Sistema Único de Saúde (SUS). Desta forma, uma consulta pública vai decidir se a substância será distribuída ou não para pacientes da Rede Pública.

O burosumabe é o único tratamento disponível para o XLH, já aprovado em outros países. O medicamento aumenta a reabsorção de fosfato nos rins e a produção da forma ativa da vitamina D, proporcionando melhorias significativas na qualidade de vida desses pacientes.

A consulta pública está disponível no site da Conitec. Pacientes, familiares, médicos e profissionais da saúde têm até o dia 30 de novembro para opinar sobre o uso do burosumabe para XLH. O objetivo da consulta pública é de garantir transparência e estabelecer uma ponte entre a sociedade e o poder público, além de ser determinante na reversão de decisões do governo.

“Por isso é tão importante a participação das pessoas. Apesar de toda capacidade técnica de avaliação, às vezes, as comissões que definem essas questões estão distantes da realidade dos pacientes, e podem não conhecer de perto o impacto que um medicamento como esse pode ter na vida de quem precisa”, diz Edson Paixão, diretor-executivo e gerente-geral da Ultragenyx Brasil, farmacêutica responsável pela terapia.

Os pacientes, familiares, e demais cidadãos podem contribuir com a consulta por meio do formulário de experiência ou opinião. Já a classe médica, enfermeiros e outros profissionais de saúde precisam acessar o formulário técnico-científico.

Caso a decisão seja a de incorporação do medicamento no SUS, o decreto 7.646/2011, que dispõe sobre o processo administrativo para incorporação, exclusão e alteração de tecnologias em saúde no SUS, deve marcar novo prazo de 180 dias para que a terapia seja disponibilizada aos pacientes pelo SUS, a contar da data da publicação da decisão no Diário Oficial da União (DOU).

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