Existe um velho ditado que diz que quem ama não dá o peixe, mas ensina a pescar. Ser superprotegido na recuperação de uma lesão cerebral é danoso, ao ponto de dificultar e até mesmo estagnar a reabilitação. Eu sei: foi exatamente isso que fiz com o meu avô e proibi que fizessem comigo e, hoje, sinto a diferença de nossos resultados.
Todos nós erramos, consciente e inconscientemente. Somos arrogantes, acreditamos somente no que queremos acreditar e, só depois de algum tempo, vemos as nossas ações por outras perspectivas e temos ideia do tamanho da burrada que cometemos. É assim com todo mundo – e foi assim comigo também. Em 2004, meu avô Fabro teve um AVC isquêmico aos setenta e poucos anos e ficou hemiparésico e afásico: mais ou menos como eu e, somente quando tive os meus derrames, pude ter uma ideia do que ele passou; só que minha recuperação foi melhor que a dele e, nesse processo, eu entendi muita coisa.
Meu avô paterno sempre foi importante para mim, foi ele quem me criou. Então, ainda no hospital, eu ouvi as recomendações dos médicos e fisioterapeutas com atenção para lhe proporcionar maior conforto e qualidade de vida, assim como todo mundo da nossa família. Pois bem, uma dessas recomendações era deixar ele tentar fazer as atividades do dia a dia sozinho, com pouca ajuda. Só que na teoria isso pode ser aceitável, mas na prática não é. Tudo era muito difícil para ele: se levantar, comer, se comunicar e, na ânsia de ajudá-lo, fui fazendo as coisas para ele, porque, se não, ele ficava nervoso e gritava comigo. Não queria aborrecê-lo, então eu tentava “resolver o problema” por ele, para que ele se acalmasse ou por impaciência da minha parte.
No dia a dia, esse lance de deixar a pessoa lesionada fazer por si só é penoso, porque tomar um café demora horas e gera a maior bagunça: é o pão que fica esmigalhado, o café derramado em várias partes da toalha de mesa e vários utensílios quebrados. Tudo era tão complicado que, na loucura do dia a dia, era mais fácil fazer por ele para adiantar tudo, inclusive o meu próprio dia. Entendia os seus grunhidos em suas tentativas de fala e para mim estava bom, pois assim tínhamos as nossas conversas em que ele arrastava as palavras sem repeti-las. Achava que estava o ajudando a se adaptar, mas não, o meu amor e a minha superproteção estavam dificultando a sua recuperação e, aos poucos, ele foi ficando cada vez mais quieto e distante, perdendo a sua alegria de viver.
Quando foi a vez do meu AVC, eu ouvi o tempo todo do pessoal da UTI a mesma coisa: que precisava tentar fazer tudo sozinha. E como era difícil. AVC não se compara, mas ao sentir na pele minhas limitações diárias, era impossível não pensar no meu vô. Eu tentava fazer coisas simples, como levar um garfo até a minha boca com a mão não lesionada e mal conseguia “acertar o alvo”. E a parte paralisada do meu corpo era tão pesada que era impossível me mover, imagina andar. A única coisa que eu pensava naquele momento era em desistir. Porém, eu não podia desistir, eu tinha que obedecer aos médicos e enfermeiros porque era o único jeito de me recuperar.
Eu me lembro que, na primeira vez em que fiquei em pé, o esforço foi tanto que eu desmaiei, para tentar ir ao banheiro na UTI também. A UTI é ambiente bem caótico, mas lembro dos funcionários me apoiando e me incentivando a falar e a fazer as coisas. Na época eu grunhia, mas era incentivada a me comunicar o tempo todo. Mas, como era a minha segunda experiência com lesão cerebral (a primeira foi com o meu avô), aceitei seguir a receita do bolo do pessoal da área de saúde, porque, naquele momento, era a minha única saída.
Como sou muito insistente, tentava fazer tudo sozinha, e um dos meus principais desafios era sair da cama, apoiar no andador e dar três passos em direção a uma poltrona que ficava ao lado. Eram apenas três passos, mas para mim era como um teste de baliza, porque eu tinha que ter forças para chegar até a poltrona sem cair ou desmaiar. É claro que, nesse processo, eu caia, vomitava e reclamava de dores na cabeça, porém, se eu desistisse, eu não voltaria a andar. Eu sabia de tudo isso, então decidi que, se estivesse acordada, tentaria fazer tudo o que eu pudesse.
Na volta para casa, alguns amigos se revezaram para cuidar de mim nos primeiros dias e, tendo a consciência de que eu precisava de mais ajuda para me banhar, cozinhar e me vestir, contratei uma amiga que é enfermeira para ficar comigo nos primeiros três meses e combinei que era para ela deixar eu tentar fazer tudo sozinha. Não foi fácil, mas tive a sorte de tê-la ao meu lado naqueles primeiros dias, porque, mesmo quebrando quase toda a louça, ela nunca tirou uma caneca da minha mão, assim como várias vezes eu fizera com o meu avô anos atrás. Ela também aguentou o meu terrível mau humor, porque entendia que isso era decorrente da lesão, enquanto eu (como cuidadora) achava que estava irritando o meu avô e me afastava para não o irritar ainda mais, dando-lhe a terrível sensação de abandono.
Assim, fui me recuperando muito depressa, mas não ao ponto de sair sozinha de casa. Então, comecei a pedir para a Patrícia (minha amiga-enfermeira) me levar à padaria da esquina, o que foi um desastre total na primeira vez: me perdi, chorei, tive ânsia de vômito e quase desmaiei. Todavia, resolvi dar uma volta na quadra sozinha em outro dia, depois que ela tinha ido embora. Moro no centro de Curitiba, que contém muitas calçadas esburacadas e, naquele tempo, como ainda era muito dependente da bengala, andava muito devagar. Foi horrível: as pessoas me apressavam, o excesso de barulho me cansava e por várias vezes não tinha a menor ideia de onde estava.
O tempo foi passando e fui me desafiando cada vez mais. Comecei a andar pela cidade que passei a maior parte da minha vida sem ter a menor noção de onde estava, pois o mapa mental de Curitiba não existia mais na minha memória. Constantemente eu pegava o celular e mandava a minha localização para que um amigo me indicasse como voltar para casa. Inúmeras vezes eu me perdi na praça que fica atrás do meu prédio e voltei para casa altas horas da noite: confusa e exausta.
Não acredito que eu tenha tido a melhor reabilitação (acho que forcei muito a minha independência em um momento de extrema vulnerabilidade), tanto que não a indico para ninguém, porém acredito que, por tentar me virar sozinha, eu tenha aproveitado o máximo que pude da minha neuroplasticidade pós-AVC e, exatamente por isso, sou contra a superproteção de pacientes de qualquer tipo de lesão cerebral. Principalmente porque, na ânsia de proteger e ajudar, a pessoa superprotetora prejudica a recuperação do paciente, deixando-o cada vez mais longe da sua independência.
A grande maioria de nós, avcistas, somos adultos e sonhamos em ter a nossa autonomia de volta, e isso só é conquistado nas tentativas de realizarmos todas as atividades: das mais simples às mais complexas. Apesar de não acreditar que voltaremos a ser cem por cento como antes, acredito na vida pós-AVC: acredito que podemos estudar, praticar atividades físicas, namorar, casar, viajar, morar sozinhos, tudo. E para isso precisamos ter confiança e autonomia que somente são conquistadas na realização das nossas tarefas diárias do nosso jeito.
Nesse processo precisamos de muito apoio, que não é o ato de nos banhar ou colocar o café na nossa boca, mas nos dizer que vamos conseguir realizar aquela tarefa e que, se a gente cair, seremos levantados. Eu só entendi o que é apoiar uma pessoa depois desta minha experiência – e não há dia que eu não sinta muito por não ter feito isso com o meu avô. De certo modo, tenho em mim uma sensação que ele sabia que minhas ações foram realizadas mais por ignorância do que por controle e este sentimento que me dá a sensação de me sentir perdoada. E de perdão, a gente que viveu um desastre neurológico tão intenso, entende.
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