Ligar um equipamento de 220 volts numa tomada de 110 nunca é satisfatório. Com a energia reduzida, tudo funciona com lentidão e limitações. É assim que me sinto após o acidente: minha personalidade de 220 quer a ação que meu corpo atual não dá mais conta. Agora ele é de 110.
Mudanças chegam para todos, não do jeito que a gente quer, nunca no tempo que a gente espera. E quando ela chega, é irresistível não olhar para trás e dar aquela comparada com o estado atual. Os maduros se recordam com ternura, e os que ainda não chegaram lá, se entregam à saudade. Eu, que prezo os meus trinta e tantos anos, às vezes me dou ao luxo de admitir a saudade, e o que mais sinto falta é da minha energia antes dos meus AVCs.
Você não me conhecia naquela época, mas juro que era “da pá virada”, principalmente porque adorava fazer mais de uma coisa ao mesmo tempo: faculdade, cursos, trabalhos formais e informais… Lembro que comecei essa prática ainda na pré-adolescência, quando me acostumei a ler mais de um livro ao mesmo tempo. Nos exercícios físicos não era muito diferente: gostava de caminhar, correr e durante quase três anos pratiquei capoeira diariamente. Não sei como arranjava tempo para fazer tudo isso, só lembro que dormia tarde e acordava cedo: uma prática ousada para os meus dias atuais. Hoje meu cérebro é diferente, ele é machucado, e apesar de se virar muito bem, ainda possui algumas limitações.
Um cérebro sem lesão é como uma máquina de 220 volts ligada nesta mesma voltagem, em que os neurônios computam milhares de informações o tempo todo: os sons que ouvimos, tudo que vemos (com seus diferentes formatos e cores), diversas sensações que sentimos. Ele as seleciona e qualifica para que possamos fazer as nossas atividades, e ainda guarda parte desses processos na memória. Já em um cérebro machucado como o meu, parte desses neurônios não estão mais lá, e o trabalho deles sobra para aqueles que restaram (os que não foram “demitidos”). Os médicos e terapeutas chamam esse processo de “neuroplasticidade”, que apesar de ser incrível, não faz milagres. Como os neurônios que sobraram não estão treinados para fazer as tarefas daqueles que foram embora, os resultados são recheados de déficits, não tem como ser diferente.
Antes do acidente, muitas ações do meu dia a dia eram realizadas automaticamente, mas agora preciso ordená-las ao meu cérebro, porque sem isso os neurônios podem demorar a receber as sinapses e o serviço pela metade, atrapalhando o meu cotidiano. Vou dar alguns exemplos: tenho disfagia (dificuldade para engolir) porque perdi os neurônios responsáveis por esse movimento no meu primeiro acidente. Então quando tomo sopa ou bebo água, preciso lembrar como se engole e me ordenar internamente que o movimento ocorra corretamente, senão me engasgo feio, muito feio. O mesmo processo ocorre quando ando: como perdi determinados movimentos do lado esquerdo do corpo, às vezes sinto que a perna trava e preciso falar para o cérebro “Esquerda!” para não cair. Faço isso em voz alta mesmo porque prefiro ser vista como estranha do que cair com tudo no chão, algo que já me aconteceu muito. Preciso estar sempre atenta.
Muitas pessoas que sofreram uma lesão cerebral (AVC ou TCE) ou são pacientes de esclerose múltipla e carcinoma cerebral passam pela mesma situação quando andam: contamos os passos e nos equilibramos. São alguns dos motivos de andarmos mais devagar e mancarmos. Não é feio, nem esquisito, é a mágica da nossa neuroplasticidade conquistada com muita luta. É uma pena que poucas pessoas saibam disso.
É claro que todo esforço demanda muita energia e por isso ficamos fatigados com frequência, uma sequela muito comum em quem tem lesão cerebral. Toda essa fadiga dá a falsa impressão de que somos preguiçosos, mas estamos muito longe disso, como temos mais consciência das ações cerebrais, nos cansamos porque nos esforçamos ao fazer tudo. Absolutamente tudo.
Além disso, lidamos com a espasticidade do lado lesionado, um distúrbio que aumenta o tônus muscular dos músculos que atrofiaram na lesão, dificultando o movimento e até mesmo entortando os membros e os dedos. A sensação que dá é que tem um elástico no músculo que insiste em contraí-lo contra a nossa vontade e de que estamos com aqueles pesinhos de academia nas mãos e nos pés. A espasticidade é desconfortável e cansa, porém o único jeito de amenizá-la (já que não tem cura) é exatamente promover o movimento do músculo, ou seja, literalmente lutar contra ela.
Toda essa rotina gera muito esforço, fadiga e frustração. Exatamente nessa ordem, já que é muito difícil ter que lidar com o encurtamento dos nossos limites. No início da minha reabilitação, errei muito ao não aceitar os limites do meu cérebro lesionado, e toda vez que eu o ultrapassava, tinha como resultado queda na pressão, vômitos, desmaios e até convulsões. Foi difícil entender que era preciso treinar meu novo cérebro para que ele funcionasse como eu queria, mas antes de tudo, era necessário respeitar o seu processo de recuperação.
A sensação que tenho é que atualmente vivo uma rotina de maratonista: tenho horários determinados para quase tudo, minha alimentação tem o aval de médicos e nutricionistas, e procuro me exercitar todos os dias: tudo para promover mais energia ao meu corpo e ser capaz de realizar minhas principais atividades. Não é fácil, principalmente porque se em um dia estou mais ativa, no seguinte tenho dificuldade até para me levantar da cama (fico com a bateria zerada), e agora tenho que planejar melhor as minhas saídas, e voltar para casa mais cedo.
Enquanto aos olhos dos outros, me tornei preguiçosa, só eu sei das batalhas diárias que passo para viver esta minha segunda vida. É claro que há momentos desgastantes em que me comparo com antes do acidente, e neles imediatamente pratico uma valiosa técnica: logo depois me comparo com a situação em que estava quando sai do hospital para notar o quanto evolui até agora. Esta dica de ouro, passada por uma amiga sobrevivente, também vale para situações muito além de sobreviver a um AVE, ela serve para todas as mudanças e transformações que sofremos ao longo da vida. O segredo é sempre valorizar o nosso aprendizado.
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