Faz dois anos que Florencio Rékayg Fernandes, indígena Kaingang de Rio das Cobras, escritor e pesquisador pela Universidade Federal do Paraná (UFPR), foi diagnosticado com uma doença neuromuscular degenerativa rara, conhecida como miosite.
“Como é uma doença rara, foi muito difícil chegar a um diagnóstico. Mas tudo teve início em fevereiro de 2019, quando comecei com sintomas. Sentia muitas dores nas pernas, tornozelos, joelhos e ombros”, conta Fernandes, aos 45 anos.
Depois de alguns meses, ele começou a perder peso e massa muscular nos braços e nas coxas. Tarefas que antes eram simples, como subir uma escada, segurar um copo de água ou cortar os alimentos com os talheres, Fernandes passou a ter dificuldade para executá-las.
“Não consegui mais carpir, trabalhar na horta, limpar a casa, jogar futebol, caminhar com a minha família. Todas essas tarefas diárias se tornaram muito perigosas porque qualquer pedrinha ou degrau eu estava caindo.”
Florencio Rékayg Fernandes
As primeiras suspeitas foram de fibromialgia, dor e fraqueza muscular generalizada, e reumatismo, termo utilizado para caracterizar mais de 200 doenças que afetam os músculos, ossos ou articulações causando dor e limitação dos movimentos. Mas, após um ano de consultas a especialistas e exames, o laudo da biópsia muscular confirmou: “miosite por corpos de inclusão”, ou MCI.
A miosite
Miosite por corpos de inclusão, ou MCI, é uma doença inflamatória do músculo, caracterizada pela fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela é considerada uma doença rara, o que significa que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 pessoas em cada duas mil.
Embora o número exato de doenças raras não seja conhecido, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo.
A miosite não tem cura, nem um tratamento específico. Atualmente, Fernandes está na fase cinco da doença e não tem mais movimento nas pernas, assim como não tem força nos braços. Segundo diagnóstico dos médicos, daqui 10 anos ele pode ter atrofia total dos músculos e perda de memória.
“Eu nunca tinha ouvido falar da doença, então comecei a pesquisar e estudar. Precisava me preparar para ter uma vida completamente diferente da que eu levava. Agora sempre preciso contar com o apoio de alguém para me levar ao banheiro e circular pela casa”.
Fernandes toma medicamentos musculares, como corticóide, e remédios para depressão. Além disso, faz fisioterapia, hidroterapia e tratamento psicológico. Ele continua lecionando em uma escola estadual, agora como adaptado, cursando o terceiro ano do Doutorado na UFPR, escrevendo livros e preparando cursos e oficinas.
“Quando você recebe o diagnóstico de uma doença degenerativa, que está evoluindo e que não tem cura nem tratamento, cai o seu chão, a cabeça fica meio atrapalhada, você fica perturbado. Nos primeiros meses foi difícil aceitar, mas é preciso se adaptar e se conformar com a doença.”
Florencio Rékayg Fernandes
Como ajudar
Como Fernandes não tem força nos braços para empurrar a cadeira de rodas que tem atualmente, ele decidiu fazer uma campanha de arrecadação a fim de comprar uma cadeira de rodas elétrica.
Para ajudar, basta doar qualquer valor através deste link.
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